"매일이 공포, 죽어가는 딸을 둔 엄마로 산다는것"

2016-05-28 18:10

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한 엄마가 치명적인 불치병을 앓고 있는 아이를 둔 삶에 대해 솔직한 이야기를 했다.28일

한 엄마가 치명적인 불치병을 앓고 있는 아이를 둔 삶에 대해 솔직한 이야기를 했다.

28일 호주 매체 시드니 모닝 헤럴드는 시드니에 사는 페타 머치슨(Peta Murchison)이 오페라 하우스에서 열린 지역 강연회 TEDx에서 죽어가는 딸을 둔 삶에 대해 얘기했다고 보도했다.

머치슨에 따르면 그에겐 두 자녀가 있다. 아들 토비(Toby·4)는 뛰어노는 것과 레고를 좋아한다. 딸 미아(Mia·6)는 따뜻한 목욕과 말타기, 포옹을 좋아한다.

행복해 보이는 이 가족에겐 큰 공포가 도사리고 있다. 딸 미아가 3살부터 '바텐 병'이라는 희귀 질환을 앓기 시작하면서부터다.

이는 치명적인 불치병으로 건강했던 미아에게서 두 다리와 말하는 능력, 시력까지 빼앗아갔다. 몸을 움직일 수도 없어 휠체어를 타야 한다. 바텐 병을 앓는 아이에겐 7살이 고비다. 미아는 현재 6살이다.

그래서 머치슨은 매일같이 가장 끔찍한 공포, 딸이 곧 죽을 거라는 사실을 마주해야 한다. 그는 그것을 '이상한 우주' 같은 삶이라 표현했다.

영국 매체 데일리메일에 따르면 머치슨은 딸을 치료할 방법이 없다는 것과 죽음을 받아들이는 대신 미아에게 최고의 삶을 선물해주기로 마음먹었다.

그는 "딸이 세상을 떠날 때 나는 그 애를 씻겨주고 입혀줄 것이다. 머리에는 꽃을 꽂아주고 음악을 틀고, 촛불을 밝히고 미아를 안아줄 것"이라고 말했다.

"딸이 가능한 한 평범한 어린 시절을 보낼 수 있게 해주고 싶다"는 머치슨은 'Bounce4Batten'이라는 소셜 미디어 캠페인을 시작했다. 친구나 가족이 즐겁게 뛰어오르는 사진을 공유하며 바텐 병을 알리는 것이다.

미아는 더는 엄마를 안아줄 수도 뛰어오를 수도 없지만 머치슨은 SNS를 통해 Bounce4Batten 캠페인에 참여한 이들 사진을 공유한다.

Bounce4Batten 인스타그램 계정에 공개된 행복해 보이는 미아와 가족사진이다.

Summer lovin' pizza at the beach followed by a sunset swim.

Peta Murchison(@bounce4batten)님이 게시한 사진님,

Happy Friday reindeers! Cutest thing I've seen today is a reindeer sneezing. #christmasconcert #christmascrazies

Peta Murchison(@bounce4batten)님이 게시한 사진님,

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