신경섬유종 심현희 씨가 전한 진심

"고맙고 미안해"

"엄마, 사랑해" 

대전에 사는 심현희(33) 씨 눈에서 굵은 눈물방울이 떨어졌다. 현희 씨는 엄마 김금난(57) 씨 얼굴을 쓰다듬으며 "고맙고 미안해"라는 말은 컴퓨터 자판으로, "엄마 사랑해"라는 말은 육성으로 전했다. 현희 씨는 시신경에 이상이 생기는 녹내장으로 오래 전 시력을 잃었다. 얼굴에는 혹이 가득하다.  

현희 씨는 앞을 볼 수도, 말을 잘 할 수도 없다. 하지만 어눌한 발음으로 "엄마, 사랑해"라며 연필로 꾹꾹 눌러쓰듯 진심을 전했다. 엄마 김 씨의 눈가는 촉촉해졌다. 

이하 SBS '순간포착 - 세상에 이런일이'

지난 20일 SBS '순간포착 - 세상에 이런일이'에서 소개된 현희 씨의 안타까운 사연이 안방을 눈물바다로 만들었다. 유전성 질환인 '신경 섬유종'을 앓는 현희 씨는 얼굴에 자기 얼굴 만한 혹이 여러 개 달려있다. 때문에 숨을 쉬고, 밥을 먹는 일상조차 도전이고, 버겁다. 

어린 시절 현희 씨는 '또랑또랑한' 눈망울의 소유자였다. 하지만 성장하며 특별한 이유없이 얼굴에 혹이 생기기 시작했다. 

최근 2년 전부터는 증상이 더 심해져 바깥 출입이 힘들다. 현희 씨는 "사람들 시선이 싫다. 나를 보고 웃거나, '왜 그러냐'고 묻는 게 싫다"고 제작진에 전했다. 

아버지 심영기(63) 씨 역시 현희 씨를 생각하면 가슴이 미어진다. 영기 씨는 "(현희가) 하루가 다르게 힘들어하고, 걸어 다니던 것도 못 걷는다"며 "(몸을) 질질 끌고 다니고, 밥 먹다가 한 번 사레가 들리면 금방 숨이 넘어갈 것처럼 그치질 않더라"라고 말하며 오열했다. 

현희 씨는 지난 7월, 5일간 입원 검사를 마치고 혹 제거 수술을 받으려 했다. 하지만 영기 씨가 반대했다. 수술 위험성 때문이었다. 

한양대 의대 김정태(성형외과) 교수는 "저희가 이 환자(현희 씨)를 보고 관련된 과를 전부 소집했다"며 "그런데 의견이 반반이었다. 수술에 대한 위험성 때문이다. 수술을 하려고 했다가 잘못하면 환자의 목숨까지도 위험해질 수 있었다"고 설명했다.  

다행히 최근 2년 전부터 급속히 자라난 혹은 제거 가능성이 있다고 한다. 

김 교수는 "단계적, 구획별로라도 (최근 자라난 혹을) 제거할 수 있다면, 제거를 해 나가는 게 환자가 편하지 않을까 생각한다"며 "(이 혹은) 다른 부분과 다르게 커지고 있는데, 혹시 악성으로 바뀌는 건 아닌가하는 생각이 든다"고 조언했다. 

현희 씨는 현재 "위험하더라도, 수술을 받고 싶다"는 의사를 내비친 상태다. SBS는 현희 씨 수술비 모금을 위해 후원 계좌를 마련했다. 21일 오전 8시 30분 기준 성금 1억 2000만 원이 모였다.