"소아조로증 환자 평균수명 15~17세..." 12살이 된 원기 군 소원은

이하 셰어앤케어

'소아 조로증'을 앓고 있는 원기 군이 소원을 전했다.

올해 12살이 된 원기 군은 급속도로 빠르게 노화가 일어나는 희소병 '소아 조로증' 환자다. 소아 조로증은 약 2000만 명 중에서 1명 꼴로 발생하는 병으로 전 세계에 소아 조로증 환자는 약 300명이다. 국내에서 소아 조로증 환자는 원기 군뿐이다.

원기 군 아버지는 소아 조로증에 대해 닥치는 대로 공부했다. 4년간 기다린 끝에 원기 군 가족은 미국 소아 조로증 재단이 있는 보스턴에 가게 됐다. 보스턴에서 원기 군은 같은 아픔을 가진 친구 미구엘을 만났다. 두 사람은 일주일간 함께 검사 받고 게임을 하며 시간을 보냈다.

미구엘(왼쪽)과 원기 군

원기 군은 한국으로 돌아와야 했고, 아들이 극도로 힘들어하는 모습에 원기 군 부모님은 약 복용을 멈추기로 했다. 대신 국내 조로증 치료 연구팀을 만나 원기 군 가족은 새로운 희망을 갖게 됐다.

현재 원기 군 소원은 보스턴에서 만난 미구엘을 다시 한 번 만나는 것이다. 두 아이에게 허락된 시간이 많지 않아 원기 군 아버지는 아들과 미구엘이 빨리 만날 수 있길 간절히 바라고 있다. 소아조로증 환자 평균 수명은 15~17세로 20세 미만이다.

미구엘은 콜롬비아에 살고 있는 소년이다.

기부 플랫폼 셰어앤케어는 원기 군 소원을 이뤄주기 위해 캠페인을 시작했다. (바로가기) 원기 군 사연을 공유하면 자동으로 1000원 기부, 친구들이 해당 게시물에 좋아요를 누를 때에도 200원씩 기부된다.

기부금은 미구엘 가족을 한국에 초청하는 경비로 쓰인다. 공유와 좋아요로 모인 기부금 액수만큼 하나금융그룹이 경비를 지원한다.

원기 군은 영화 '두근두근 내인생' 주인공의 실제 모델이다. '두근두근 내인생'에서 대수(강동원)와 미라(송혜교)는 17살에 아이를 가진다. 두 사람 아들 아름(조성목)은 선천성 조로증을 앓는다.

영화 '두근두근 내 인생' 포스터