“엄마, 나 너무 아파요”...'희귀병 투병' 예진이 이야기

미숙아로 약하게 태어난 선천성 다운증후군 예진이는 말 못하는 아픔을 자해행동으로 표출하며 위태로운 나날들을 보내고 있습니다.

조금 일찍 태어나 아파야 했던 예진이

예진이(가명, 8세)는 생후 2개월 경, 선천성 다운증후군 판정을 받았습니다. 유아성 경기로 치료 약물인 *항경련제 를 먹어야만 하는 예진이. 그러나 약물 부작용으로 인지 능력이 점차 떨어지고 있습니다. 게다가 약한 식도와 근육 때문에 *위루관 수술과 식도를 좁히는 수술까지 받아야 했습니다.

끝나지 않은 수술

보행조차 힘겨운 예진이는 작년 재활치료 중에 고관절 탈구로 엉덩이에 철심을 삽입하는 아픔을 겪어야 했습니다. 수차례의 수술을 받은 예진이는 말 못하는 아픔을 난폭한 자해행동으로 표출하며 위태로운 나날을 보내고 있습니다.

예진이가 난폭한 자해행동을 할 때마다 엄마는 가슴이 찢어집니다.

홀로 예진이를 돌봐야 하는 엄마는 예진이를 두고 일을 나가기가 쉽지 않습니다. 기초 생활수급비로 생활을 하고 있지만, 예진이의 수술비와 재활치료비로는 턱없이 부족합니다. 하지만 엄마는 점점 쌓여만 가는 치료비보다 예진이가 제때 치료를 받지 못해 상황이 더 악화될까 두렵습니다.

예진이에게 희망을

오늘도 엄마는 여덟 살 예진이를 업고 재활치료센터로 향합니다. 예진이가 성장하면서 필요한 재활치료를 제때 받는다면 난폭한 자해 행동을 줄일 수 있고, 다운증후군으로 인한 여러 증상을 완화할 수 있습니다.

밀알복지재단은 예진이에게 필요한 재활치료비와 생계비를 지원하고자 합니다. 예진이가 하루빨리 호전될 수 있도록 희망을 전해주세요! 밀알복지재단 홈페이지(▶바로가기)를 통해 후원이 가능합니다. 후원금은 예진이를 비롯하여 긴급 지원이 필요한 저소득 장애아동을 위해 생계비, 의료비 등으로 지원됩니다. 예진이가 호전될 수 있도록 희망을 전해주세요!