'문지르기만 해도 벗겨지는 피부...' 세상에서 가장 고통스럽다는 희귀병

'세상에서 가장 고통스러운 병'으로 알려진 수포성 표피박리증(Epidermolysis Bullosa)을 앓던 소년이 끝내 사망했다.

지난 6일(이하 현지시각) 캐나다 매체 오타와 시티즌은 조나단 피트레(Jonathan Pitre·17)가 지난 4일 패혈증 쇼크로 인한 장기 부전으로 미네소타 병원에서 숨을 거뒀다고 보도했다.

캐나다 온타리오 근처에 있는 오타와 마을 출신인 피트레는 수포성 표피박리증이라는 희귀병을 가지고 태어났다. 그는 2012년 희귀병을 앓고 있는 사실이 언론에 처음 보도되면서 전세계적인 관심을 받았다.

수포성 표리박리증은 조그만 마찰로도 피부가 벗겨지거나 물집이 생기는 희귀 질환이다. 나비 날개처럼 피부가 얇고 연약해 옷에 붙은 태그만으로도 상처를 입는다. 일단 피부가 벗겨지면 쉽게 재생되지 않으며, 3도 화상을 입었을 때와 같은 통증을 경험한다고 한다.

피트레는 이 같은 절망적인 상황에도 불구하고 온라인으로 자신의 이야기를 공유하며 수포성 표리박리증을 앓고 있는 이들을 위해 기부금을 모았다. 그의 영상은 많은 이들이 이 희귀병에 대해 관심을 갖는 계기가 됐다.

피트레 친구 제임스 도티는 "그는 유명 인사가 되는 것을 원하지 않았다. 정말로 원했던 것은 질병에 대해 관심을 갖게 하고 기부금을 모으고 사람들이 병에 대해 알게 하는 것이었다"고 캐나다 매체 CTV뉴스에 말했다.

도티는 "그는 한순간도 자기 자신에 대한 연민의 감정을 갖지 않고, 상상할 수 없는 고통에 직면하면서도 항상 긍정적으로 행동했다"며 "그는 내 인생에서 만난 가장 훌륭한 사람 중 한 명이었다"고 덧붙였다.

피트레는 숨지기 2년 전부터 미국 미네소타주 미니애폴리스에 있는 한 병원에서 실험적인 치료를 받았다. 상태가 호전되는 듯해 병원에서 퇴원했으나 열병이 생겨 결국 패혈성 쇼크 합병증으로 사망했다.

저스틴 트뤼도 캐나다 총리는 사망 소식이 전해지자 "많은 이들에게 영감을 주었던 용감하고 결단력 있는 전사"라고 밝히며 피트레 죽음을 애도했다.