"단칸방에 갇힌 정우"...7살 정우는 후두연화증과 뇌병변으로 신체기능이 퇴화 되고 있다.

2018-05-11 15:40

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정우는 다른 아이들 처럼 건강하게 태어났으나, 생후 11개월 무렵 후두연화증과 뇌병변 1급 판정을 받았다.

단칸방에 갇힌 7살 정우

다른 아이들처럼 3.2kg로 건강하게 세상에 태어난 정우(7세)는 처음부터 장애가 있지 않았다. 하지만 정우는 100일도 되기 전에 갑작스러운 경기 발작을 일으켰고, 11개월 무렵에는 *후두연화증 진단과 폐렴으로 호흡곤란까지 왔다.

*후두연화증: 후두 연골의 발육이 완전하지 않아, 흡기(들숨) 할 때 후두 내에 음압이 걸리면, 후두개(후두덮개)나 후두가 내측으로 함몰되면서 기도가 좁아져 나타나는 증상

건강했던 정우는 결국 뇌손상으로 이어져 *뇌병변 1급 판정을 받았다. 게다가 자가호흡이 쉽지 않아 *기관절개술로 목에 관을 삽입하였고 매일 30회 이상 가래를 빼줘야 하는 상황이다. 한시라도 가래를 빼주지 않으면, 가래가 폐로 넘어가 호흡곤란과 같은 위급 상황이 발생하고 있다.

*뇌병변 1급 : 뇌성마비, 외상성 뇌손상, 뇌졸중 등 기질적 병변으로 인해 발생하는 신체적 장애
*기관절개술 : 성대 하부 기관에 절개를 하여 코나 입이 아니라 절개 구멍을 통해 공기를 흡입해 숨을 쉴 수 있도록 하는 수술

현재 정우는 모든 신체기능이 퇴화되고 있어 근육 관절이 더 이상 수축되지 않도록 재활치료를 받는 것이 최선의 방법이다. 하지만 정우가 사는 지역에는 재활치료센터가 없어 엄마는 13kg이 넘는 정우를 홀로 안고 왕복 3시간이 소요되는 곳으로 재활치료를 받으러 다니고 있다. 경남 하동에서 진주까지 오직 대중교통을 이용해 힘겹게 재활치료를 받고 있다.

힘든 재활치료를 받고 늦은 저녁 집으로 돌아오면, 첫째 소룡이(14세)가 엄마를 대신해 정우에게 우유를 먹이고, 가래를 빼주며 능숙하게 동생을 보살핀다. 의젓한 소룡이의 소원은 답답한 방에 누워있는 동생 정우가 하루빨리 건강해져 밖에서 함께 뛰어노는 것이다. 또래에 비해 성숙한 첫째 소룡이를 볼 때면 엄마는 고마우면서도 가슴 한편이 먹먹하다.

“하루하루가 살얼음 판 위에 있는 것 같아요…”

홀로 생계를 책임지는 엄마는 정부지원금 외에 틈틈이 식당 아르바이트를 하고 있다. 하지만 세 가족이 함께 살기에는 턱없이 부족하다. 오늘도 엄마는 비어있는 통장 잔고를 보면 눈앞이 깜깜해지지만, 재활치료를 통해 조금씩 나아지는 정우와 엄마 옆을 지켜주는 소룡이를 보며 다시 한번 힘을 낸다.

뇌병변 정우를 위한 후원은 밀알복지재단 홈페이지(▶바로가기)를 통해 가능하다. 밀알복지재단은 정우가 지속적으로 재활치료를 받을 수 있도록 의료비를 마련한다. 후원금은 미현이를 비롯하여 긴급 지원이 필요한 저소득 장애 아동을 위해 의료비, 생계비 등으로 지원된다.

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