혼자 서고 싶은 뇌병변 장애아동 준우

혼자 서고 싶은 뇌병변 장애아동 준우

원인을 알 수 없는 심한 경기로 병원 진료만 수차례였던 준우(3)는 결국 희귀난치성 질환 레녹스가스토 증후군과 뇌병변 1급 장애 확진을 받았다. 레녹스가스토 증후군은 소아기에 발생하는 간질 중 가장 심한 형태의 간질. 여러 경련과, 발달 부전, 충동조절 장애 등의 행동 장애를 특징으로 하는 증후군이다. 혼자서는 밥을 삼킬 수도, 발걸음을 뗄 수조차 없는 준우의 곁엔 항상 엄마가 있다.

엄마는 마음이 아프지만 준우에게 일어날 수 있는 위급상황에 대비해 어쩔 수 없이 준우의 몸을 묶어두어야만 한다. 하루에도 수십 번씩 경기를 하는 준우를 밤낮으로 돌보느라 엄마와 외할머니는 체력이 많이 약해진 상태이다.

더군다나 준우는 음식물을 입으로도 먹을 수 없어 코를 통해 위 속에 삽입하는 비위관을 통해 영양을 섭취하고 있다. 섭식 기능이 저하되어 2~3시간을 안고 소화를 시켜줘야만 하는 준우. 이러한 준우는 섭식 기능이 더 악화될 경우에는 위장에 영양분을 공급하는 위루관 삽입 수술까지 생각해야 하는 상황이다.

다행히 최근 시작한 단밸질과 탄수화물을 적게 섭취하는 케톤 식이요법으로 준우의 경기는 줄어드는 경향을 보이고 있다. 앞으로도 준우의 섭식 기능과 경기가 호전되기 위해서는 꾸준한 재활치료가 동반되어야한다. 하지만 늘어나는 준우의 재활치료비, 의료소모품비 등을 감당하기엔 얼마 전 폐 수술까지 받아 힘든 아빠의 수입만으로는 경제적으로 버거운 상황이다.

뇌병변 준우를 위한 후원은 밀알복지재단 홈페이지(▶바로가기)를 통해 가능하다. 밀알복지재단은 준우가 지속적으로 재활치료를 받을 수 있도록 의료비를 마련한다. 후원금은 준우를 비롯하여 긴급 지원이 필요한 저소득 장애 아동을 위해 의료비, 생계비 등으로 지원된다.