“너무 답답해요” 양동근과 수영이 체험한 ‘특별 미션’의 정체

2019-06-20 15:49

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승일희망재단 홍보대사 양동근, 수영 씨, 루게릭병 환우를 이해하기 위한 체험 참여
직접 루게릭병 환우의 어려움을 겪어본 후 환우들을 위한 관심과 참여 부탁해

‘아이스버킷 챌린지’로 잘 알려진 루게릭 환우 돕기에 앞장서고 있는 승일희망재단이 지난 4일 공식 SNS에 새로운 영상을 공개했다.

이 영상에는 배우 겸 가수 양동근 씨와 수영 씨가 등장한다. 이들은 재단 홍보 사진 촬영차 신사동의 한 장소에 도착한 후 아무것도 알지 못한 채 갑자기 체험미션을 수행하게 된다.

미션은 바로 ‘역할분담 체험하기.’ 가위바위보에서 이긴 수영 씨는 한 시간 동안 누워 있는 체험을 하게 된다. 단, 조건이 있었다. 절대로 움직이거나 말해서는 안 되는 것.

이하 유튜브, 승일희망재단(Sihope Foundation)
이하 유튜브, 승일희망재단(Sihope Foundation)

가만히 누워 손가락이나 눈을 움직여 의사 표현을 해야 하는 수영 씨와 이를 알아듣고 모든 것을 대신해 줘야 하는 양동근 씨. 이들은 한 시간의 체험이 시작된 지 얼마 되지 않아 이내 소통의 어려움으로 답답함을 느끼기 시작한다.

알고 보니 이 미션은 ‘승일희망재단’ 측에서 루게릭병 환우와 그 가족들을 더 깊게 이해하기 위해 마련한 깜짝 체험이었다.

한 시간 동안 이어진 체험이 종료된 후 인터뷰에서 수영 씨는 “아이스버킷 챌린지 때와는 차원이 다른 경험이었다. 정말 환우분들이 얼마나 답답하실까 생각이 들었다”고 말했다.

옆에서 소원을 들어주던 양동근 씨 또한 “소통이 제일 답답했다. 저는 짧은 시간 체험에도 이렇게 답답했는데, 지금 이 시간에도 이렇게 하루를 보내는 환우와 가족들은 얼마나 답답함 속에서 길고 외로운 싸움일까”라고 말했다. 또한 “앞으로 우리나라에 루게릭 환우들의 간병 환경이 나아질 수 있도록 많은 국민들이 함께 응원해 주셨으면 좋겠다”는 말도 덧붙였다.

루게릭병은 정신은 뚜렷하나 온 몸의 운동근육세포가 소멸돼 시간이 지나면 점차 움직일 수 없게 되는 난치성 희귀질환이다.’아이스버킷 챌린지’는 2014년 미국에서 루게릭 환우인 친구를 돕기 위해 시작된 후 미국의 각계각층의 유명인사가 참여하면서 전 세계로 퍼져 나갔다. 우리나라에서는 지난해 가수 션 씨가 루게릭요양병원 건립을 위해 캠페인을 다시 한번 시작해 큰 영향을 미쳤다.

두 사람의 체험을 아래의 영상에서 확인해보자.

home 김예솔 story@wikitree.co.kr