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  • 한쪽으로만 우는 아이, 아영이
  • 페이스북노출 81,202 | 트위터확산 431,468 | 2018-03-06 15:39:25 | 밀알복지재단
한쪽으로만 우는 아이, 아영이

임신 중 검사에도 이상이 없어 건강한 줄로만 알았던 아영이는 태어나자마자 수술대에 올라야 했습니다.

수술 후 입원 중인 아영이 / 이하 밀알복지재단


태어나자마자 수술대 위에 올라야 했던 아영이

엄마 품에서 태어난 아영이(7세, 가명)는 왼쪽 편마비 증세로 겨우 한쪽으로만 가느다란 울음을 터뜨리고 있었습니다. 이후, 폐 기관지협착과 *동맥관 개존증이 생겨 생후 1개월 경에는 심장 수술을 받고, 3개월간 인큐베이터 중환자실에 입원해야만 했습니다.
 


희귀난치성 질환 골덴하 증후군 판정까지...

엄마, 아빠는 아이가 발달이 조금 늦어질 뿐 자라면서 곧 괜찮아질 거라고 믿었습니다. 하지만, 아영이는 퇴원 후 2살이 될 때까지 제대로 밥을 먹지도, 걷지도, 숨을 쉬지도 못해 결국 병원에서 희귀난치성 질환 *골덴하 증후군과 뇌병변 1급 장애 확진을 받았습니다. 좌측 편마비, 안면기형, 청각장애 등 복합 증상을 겪고 있는 아영이는 특히 섭식장애와 호흡 장애가 심해 *위루관 삽입과 *캐뉼라 삽입수술을 하고 발달 지연을 막기 위해 본격적인 재활치료를 시작했습니다. 

*골덴하 증후군 : 주로 머리와 얼굴, 척추에 기형이 나타나는 질환으로 광대뼈, 턱, 입, 귀, 눈, 척추의 기형이 특징적으로 나타나게 됨
*위루관 : 위장에 영양분을 공급할 때 쓰이는 관
*캐뉼라 : 액체나 공기를 통하게 하기 위해 몸속에 삽입하는 의료 기구(튜브)

 

치료중인 아영이


아영이를 지켜주지 못할까 무서웠던 엄마

“아영이를 이 세상에 혼자 남겨두고 가게 될까 너무 무서웠어요..“

이런 힘든 상황 속에서 엄마는 자궁경부암 2기말 판정을 받고 병원에 입원하게 되었습니다. 수술은 무사히 끝났지만, 아영이를 혼자 남겨두고 가게 될까 두려움이 앞섰습니다. 

재활치료 중인 아영이

청각장애로 보청기를 낀 아영이 


아영이는 재활치료를 하루라도 하지 않는다면, 발달이 급격히 퇴행하는데다 청각장애로 인한 *인공와우 수술과 추가적인 위루관 절개수술이 필요한 상황입니다. 하지만, 매월 130만 원 아영이의 의료비에 엄마의 암 수술까지 겹치며 아빠 혼자만의 경제활동으로는 생계를 이어가는 것조차 어려운 상황입니다. 

*인공와우 수술 : 와우(달팽이관)의 질환으로 양측 귀에 난청이 발생한 환자가 보청기를 착용해도 청력에 도움이 안될 때, 인공와우를 달팽이관에 이식하는 수술

아영이를 위한 후원은 밀알복지재단 홈페이지(▶바로가기)를 통해 가능합니다. 밀알복지재단은 아영이가 지속적으로 재활치료를 받고 적기에 위루관 절개수술과 인공와우 수술을 할 수 있도록 의료비를 마련하고자 합니다, 아영이가 건강한 삶을 살아갈 수 있도록 사랑을 건네주세요! 후원금은 아영이를 비롯하여 긴급 지원이 필요한 저소득가정 장애아동을 위해 의료비, 생계비 등으로 지원됩니다. 

 

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