희귀난치성질환 장애아동 엄마의 마음을 안아주세요

두 아이가 있습니다. 두 아이의 엄마 모두 양육의 고충을 겪고 있습니다. 하지만 한 아이의 엄마는 조금 다릅니다.

뇌병변장애와 웨스트증후군을 앓고 있는 지은이 / 밀알복지재단

우리나라 전체가구 중 장애인가구 약 4.8%.

그 중에서도 치료가 어려운 희귀난치성 장애질환을 앓고 있는 아이를 가진 엄마이기 때문이죠.

희귀난치성질환 장애아동의 부모가 겪는 어려움

희귀난치병은 대부분 원인이 불분명한 경우가 많고 명확한 치료법이 확립되어 있지 않아 완치가 어려운 질환으로 루게릭병, 웨스트증후군 등이 있습니다. 그렇기 때문에 희귀난치성질환을 앓고 있는 아이의 부모는 더 큰 어려움을 겪게 됩니다. 의료지원의 사각지대 속에서 경제적 어려움과 의료지원 부족, 생활에 대한 불안감까지 복합적인 어려움을 겪게 되는 거죠. 막대한 의료비 부담과 복잡한 검진 절차, 장비 부족 등으로 인해 제대로 된 의료지원조차 못해 아이의 부모는 절을 겪게 됩니다. 장애아동 육아에 대한 부담과 미래에 대한 불안감까지 정서적인 스트레스도 큽니다.

이하 밀알복지재단

우리나라 장애인가구 월평균 소득은 전국가구 소득의 절반 수준밖에 되지 않습니다. 한국장애인개발원에서 보고한 ‘2015 장애통계연보’에 따르면, 전국가정 월평균 소득은 4,152,000원인데 비해 장애인가정의 월평균 소득은 2,235,000원에 불과합니다. 또 전국가정 월평균 양육비가 1,784,000원인데 반해 장애인가정의 월평균 양육비는 절반 수준인 986,000원에 미쳤습니다. 그리고 장애인가구의 빈곤율은 34.5%로 전체가구의 16.3%에 비해 약 2.1배 이상 높았습니다. 이처럼 장애인가정이 겪는 경제적 어려움을 수치적으로 확인할 수 있습니다.

희귀난치성질환 장애아동 지원캠페인 <엄마의 마음>

이렇듯 여러 어려움에 처한 희귀난치성질환 장애아동 가정에게 도움을 주기 위해 4월 20일 장애인의 날을 맞이하여 밀알복지재단에서는 희귀난치성질환 장애아동 지원캠페인 <엄마의 마음>을 진행하게 되었습니다. 희귀난치성질환은 장기적으로 지속적인 치료와 복합적인 수술이 필요한 경우가 많기 때문에 밀알복지재단에서는 희귀병을 앓는 아이들에게 정기적인 후원과 사후관리를 하고 있습니다. 이번 캠페인을 통해 많은 후원자분들에게 관심과 사랑을 받게 되면 희귀질환을 가진 아이의 부모에게 한 줄기 희망이 될 것입니다.

사랑해서 더 아픈 엄마의 마음을 안아주세요!

희귀난치성질환 장애아동 지원캠페인 <엄마의 마음>을 통해 지속적인 도움이 필요한 희귀질환 장애아동에게 후원금이 전달됩니다. 수술비와 재활치료비, 의료소모품비를 지원하여 정기검진 및 재활치료와 합병증으로 인한 수술이 가능하도록 하며, 생계비 지원을 통해 안정적인 생계유지를 지원할 계획입니다. 희귀난치병은 특히 합병증이 많기 때문에 정기검진과 수술이 필요한 경우가 많습니다. 이러한 지원을 통해 아동과 가정이 변하되는 모습은 약 1년 이후 밀알복지재단 홈페이지와 블로그를 통하여 후원자분들에게 후기를 전해드리고 있습니다.

희귀질환 장애아동 부모에게 따뜻한 위로를 건네주세요.

오늘도 희귀질환 장애아동 부모님들은 의료지원의 부족과 경제적인 부담, 미래에 대한 두려움으로 장기적인 육아의 어려움에 처해있습니다. 사랑하기에 더 아픈 장애아동 엄마 아빠의 마음에 따뜻한 위로를 전해주세요. 여러분의 작은 관심과 사랑도 큰 힘이 될 것입니다.

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