'구순구개열 안면장애' 하은이에게 미소를 선물해주세요

2017-05-24 16:10

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“딸이라서 더 가슴이 아파요.시기를 놓치면 평생 외모컴플렉스와 언어장애를 안고 살게 될 하

“딸이라서 더 가슴이 아파요.
시기를 놓치면 평생 외모컴플렉스와 언어장애를 안고 살게 될 하은이를 생각하면..”
국내 위기가정 지원캠페인 <하은이에게 예쁜 미소를 선물해주세요> / 유튜브, 밀알복지재단

세쌍둥이 임신의 기쁨도 잠시 선천성 구순구개열 안면기형을 가지고 태어난 하은이. 엄마, 아빠는 세 쌍둥이 임신의 기쁨도 잠시 둘째 딸 하은이의 얼굴에 안면장애가 있다는 사실에 절망에 빠졌습니다. 젖병도 빨지 못해 다른 아이보다 성장도 더딘 하은이는 생후 3개월부터 구순구개열 수술을 해주지 않으면 평생 언어장애와 안면장애를 가진 채 살아가야 합니다.

이하 밀알복지재단

“우리 딸 아이 얼굴에 장애가 있다니요..”

6년 간 수차례 시험관 시도와 좌절 끝에 선물처럼 태어난 세 쌍둥이. 하지만 엄마 아빠는 둘째 딸 하은이에게 구순구개열 장애가 있다는 충격적인 애기를 들어야 했습니다. 어렵게 가진 아이에게, 그것도 딸 아이에게 장애가 있다는 사실은 부모로서 견디기 힘들었습니다.

구순구개열이란 선천성 안면 기형으로, 입술 또는 입천장의 갈림증입니다. 국내에서는 약 650~1000명 당 1명 꼴로 태어나며, 서양인보다 동양인에게서 더 많이 찾아볼 수 있습니다. 구순구개열 환아는 세 차례 정도의 수술을 하게 되는데, 치료시기가 늦어질수록 정상적인 생활이 힘들기 때문에 적절한 시기 수술이 매우 중요합니다.

영양섭취가 어려워 발달도 느려

윗입술이 없는 하은이는 젖병을 빨지 못해 특수용 젖병을 손으로 짜서 분유를 먹여야 합니다. 발달도 느려 몸집도 다른 아이보다 작은 하은이. 연약한 피부에 닿은 교정기가 불편한 탓인지 예민한 하은이가 울 때면 엄마 아빠는 그저 미안한 마음이 듭니다.

빨리 수술을 해야 완치가 가능한 구순구개열, 하지만..

구순구개열은 코, 턱뼈, 치아 성장과 언어 발달에 심각한 영향을 미치기 때문에 뼈가 자라기 전인 생후 3-6개월 경부터 여러 차례 수술이 필요합니다. 당장 6월에 1차 수술을 해야 하지만 한 번 수술비만 300만 원 이상. 매월 교정 비용까지 생각하면 눈앞이 깜깜합니다. 세 쌍둥이를 엄마 혼자 돌볼 수 없어 일을 그만두고 함께 양육 중인 아빠. 부부는 의료비와 생활비 걱정으로 잠을 이루지 못합니다.

하은이와 같이 안면 장애를 가진 아이들이 장애를 극복하고 건강한 삶을 살아갈 수 있도록 사랑을 보내주세요! 밀알복지재단은 구순구개열 수술비와 치조열교정 치료비를 마련하고자 합니다. 후원금은 하은이를 비롯하여 긴급한 지원이 필요한 저소득 위기가정을 위해 검진 및 수술비, 생계비 등으로 지원됩니다. 밀알복지재단 홈페이지(▶바로가기)를 통해 후원에 동참할 수 있습니다.

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