“하루에도 몇 번씩 피를 토하는 유정이를 도와주세요”

“하루에도 몇 번씩 피를 토하는 유정이를 도와주세요”

희귀질환 맥쿤알브라이트증후군을 앓고 있는 11살 유정이.

유정이의 하루는 아픔을 견디며 병원과 집을 오가는 것이 전부다.

유정이가 앓고 있는 맥쿤알브라이트증후군은 희귀난치성질환으로, 유전자의 체세포 돌연변이로 인해 신체 여러 기관에서 예상치 못한 질병과 장애를 일으킨다. 현재 유정이는 유전자 체세포 돌연변이로 뼈조직 섬유성 이상, 특정 대사 기능 장애, 피부의 불규칙한 반점 등 다양한 질환을 앓고 있다.

맥쿤알브라이트증후군 증상 중 하나인 뼈조직 섬유성 형성 이상으로 유정이는 척추와 팔이 점점 휘어지고 있고, 다리에도 힘을 주지 못해 보행이 불가능한 상태다. 게다가 비장이 커지면서 배가 심하게 부풀어 제대로 앉아있기도 힘들다. 커져가는 비장이 적혈구를 파괴하고 있어 비장절제 수술이 필요하다. 하지만 하루에도 몇 번씩 피를 토하며 출혈이 멈추지 않는 등 몸이 극도로 쇠약해진 유정이는 수술 시 위험해질 수 있어 경과를 지켜봐야 하는 상황이다.

유정이 엄마는 응급 상황이 자주 발생하는 아이를 잠시라도 혼자 둘 수 없어 24시간 곁을 지키고 있다. 홀로 유정이를 돌보며 기초 생활수급비로 의료비와 생계비를 감당하고 있지만 의료비는커녕 생계조차 감당하기 어려운 경제 상황에 유정이가 계속 치료를 받지 못할까 걱정이 크다.

유정이 엄마는 “그림 그리고 만드는 것을 좋아하는 유정이가 또래 아이들과 다르게 병원과 집에만 있어 많은 것을 경험할 수 없어 안쓰러워요.”라고 전했다. 아프지만 씩씩하게 견뎌주는 유정이가 수술비와 의료비를 지원받는다면 건강해져서 학교에 가고, 더 넓은 세상을 경험하는 것이 가능해진다.

유정이를 위한 후원은 밀알복지재단 홈페이지(▶바로가기)를 통해 가능하다. 후원금은 유정이를 비롯하여 긴급 지원이 필요한 저소득 장애아동을 위해 생계비, 의료비 등으로 지원된다.