"휠체어 타고 싶어" 신체 멀쩡한데 장애인으로 살고 싶다는 여성

온전한 신체를 가지고도 장애인이 되길 꿈꾸는 여성이 있다. 미국 유타주 솔트레이트시티에 사는 58세 과학자 끌로에 제닝스 화이트(Chloe Jennings-White) 이야기다.

최근 미국 온라인 매체 유니래드는 신체 통합 정체성 장애(BIID, Body Integrity Identity)라는 희귀병을 앓고 있는 화이트 사연을 소개했다.

BIID는 팔다리가 없는 상태를 이상적으로 생각하는 질병이다. 이 병을 앓고 있는 이들은 대개 몸통에 붙어있는 팔이나 다리가 자신의 것이 아니라고 여긴다. 몇몇 이들은 신체 일부가 절단되길 바라기도 한다.

BIID를 연구한 마이클 퍼스트(Michael First) 박사에 따르면 BIID를 앓았던 이들 50명 가운데 1/4은 절단 수술을 받은 것으로 전해졌다. BIID는 현재 계속 연구되고 있는 주제로 발병 원인에 대해서는 구체적으로 밝혀진 것이 없다.

BIID를 앓고 있는 극소수 중 한 명인 화이트는 4살 때 자신이 남들과 다르다는 사실을 알았다고 설명했다. 그는 숙모가 목발을 사용하는 것을 보고는 "나도 목발이 갖고 싶었다. 왜 내 몸은 목발이 필요하지 않도록 태어난 것인지 궁금했다"고 말했다.

화이트는 이때부터 자신의 신체에 부상을 입히기 위해 갖은 노력을 다했다. 9살 때는 높이가 1.2미터가 넘는 곳에서 자전거를 타다 목으로 떨어지기도 했다. 그는 "다리만 다치길 원했지만 목이 부러지거나 죽을 수도 있었다"고 말했다.

화이트는 몇 년 전 스키를 타다 다리가 부러질 뻔하기도 했지만 부상 정도는 화이트 기대에는 크게 미치지 못했다. 이후 화이트는 마이클 퍼스트 박사 연구에 참여하는 기회를 얻게 됐고, 자신과 비슷한 사람들이 존재한다는 사실을 알게 됐다.

화이트는 당시에 대해 "커다란 위안이 됐다"며 "나는 괴물이 아니었다. 나 같은 사람이 수백 명 있었다"고 말했다.

마이클 퍼스트 박사는 화이트에게 휠체어 사용하라고 권고했다. 화이트는 이제 자신이 희망했던 대로 대부분의 시간을 휠체어에 앉아 보내고 있다.

화이트는 "휠체어는 심리적인 안정감을 느끼게 한다. 일반적인 사람들이 이해하기는 어려울 것이다. 하지만 그게 내가 느끼는 것"이라고 말했다.

화이트 치료를 담당하고 있는 정신과 의사 마크 말란 박사는 "한 가지 방법은 환자가 일정 시간 동안 사지를 움직일 수 없도록 신경을 차단하는 것"이라며 "BIID로 고통받는 이들에게 생각을 바꿀 수 있는 기회를 줄 수 있을 것"이라고 말했다.