5살이라 하기엔 너무 작은 은지를 도와주세요

5살이라 하기엔 너무 작은 은지를 도와주세요

코넬리아디란지 희귀증후군으로 태어난 은지

갑작스럽게 태아의 건강 상태가 좋지 않다는 의료진의 진단에 원인을 알지 못한 채 36주 만에 긴급 수술로 은지(5세, 가명)는 1.5kg의 저체중에 오른손 손가락이 4개로 태어났습니다. 은지는 *코넬리아디란지 증후군이라는 이름조차 생소한 희귀난치성 질환을 진단받았고, 예상치 못했던 상황에 엄마, 아빠는 눈앞이 캄캄해졌는데요.

뇌병변 1급, 청각장애, 시력저하, 구개열, 중이염, 신장 기능 상실. 복합 장애로 인해 체중이 5.9kg (평균 5개월 영아 수준) 밖에 되지 않는 은지는 5살이라고 하기엔 믿기지 않을 정도로 체구가 작습니다. 은지는 소화 기능이 약해, 먹을 수 있는 건 하루 500ml 정도의 분유뿐인데요. 또한, 청각 장애로 인해 엄마의 따뜻한 말 한마디도 들을 수 없습니다.

이미 바닥 나버린 통장 잔고

하루에도 수차례, 여러 곳에서 진행되는 은지의 재활치료로 어쩔 수 없이 엄마는 안정적인 직장을 포기했고, 아빠는 새벽 일을 하며 낮에는 엄마와 함께 은지를 돌보기 시작했습니다. 엄마, 아빠가 모아둔 돈은 이미 은지의 수술비와 치료비로 바닥이 나버렸지만, 재활 치료를 통해 조금씩 달라지는 은지를 보면 치료를 멈출 수가 없었습니다.

작지만 은지가 큰 사람으로 성장하길 바라는 엄마 아빠

은지는 앞으로 *인공와우 이식 수술 및 성장에 따른 *구개열 재수술 등이 필요합니다. 또한, 수많은 재활치료도 견뎌내야 하는데요. 밀알복지재단은 은지가 또래 아이들에 비해 성장이 더디지만, 그 누구보다 마음이 넓고 큰 사람으로 성장하길 희망합니다. 현재의 아픔에도 오늘 하루 최선을 다해 살고자 노력하는 은지네 가족에게 따뜻한 마음을 전해주세요.

은지를 위한 후원은 밀알복지재단 홈페이지(▶바로가기)를 통해 가능합니다. 밀알복지재단은 은지가 지속적으로 재활치료를 받을 수 있도록 의료비를 마련하고자 합니다, 은지가 건강한 삶을 살아갈 수 있도록 사랑을 건네주세요! 후원금은 은지를 비롯하여 긴급 지원이 필요한 저소득 장애 아동을 위해 의료비, 생계비 등으로 지원됩니다.