"처음 아니다..." 수영이 아빠와 함께 한 '뜻깊은' 행동
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시각장애인 인식 개선, 수영의 꾸준한 실천
부친과 함께한 어울림 마라톤, 장애 극복의 메시지
시각장애인 인식 개선 활동에 꾸준히 참여해 온 소녀시대 수영이 부친과 함께 어울림 마라톤 대회에 참석해 뜻깊은 시간을 보냈다.
소녀시대 멤버이자 배우로 활동 중인 최수영은 최근 부친인 최정남 회장과 함께 ‘어울림 마라톤 대회’에 참석했다. 어울림 마라톤 대회는 시각장애인과 비장애인이 함께 달리며 서로를 응원하고 소통하는 행사로, 장애에 대한 사회적 이해를 높이고 공감 문화를 확산하기 위해 마련되고 있다.
최수영은 지난 2022년부터 꾸준히 해당 행사에 참여해 왔다. 자신의 사회관계망서비스(SNS)를 통해 참가를 독려하는 등 시각장애인 인식 개선 활동에도 적극적으로 나서고 있다.
특히 이번 행사는 최수영과 배우 정경호의 결별설이 제기된 이후 진행된 공개 일정이라는 점에서 더욱 관심을 모았다. 하지만 최수영은 예정된 행사에 참석해 참가자들과 소통하며 행사의 의미를 함께 나눴다.
최수영은 행사 현장에서 "매년 행사에 참여하고 있는데 해를 거듭할수록 참가자분들이 늘어나고, 이 대회를 향한 관심도 커지는 것 같다"며 "제가 조금이나마 기여한 것 같아 뿌듯하다"고 소감을 전했다.
이날 현장에서는 부녀의 다정한 모습도 눈길을 끌었다. 사전 무대 행사를 마친 뒤 최수영은 시각장애인인 부친을 직접 부축하며 이동을 도왔다. 안내를 담당하는 스태프가 대기하고 있었지만 최수영은 직접 부친의 손을 잡고 무대 아래까지 함께 이동했다. 두 사람은 이동하는 동안 자연스럽게 대화를 나누며 미소를 지었고, 부녀 사이의 각별한 애정을 보여줬다.
최수영은 그동안 부친의 투병 사실을 공개하며 실명 질환에 대한 사회적 관심을 높이는 데도 힘써왔다. 최정남 회장은 희귀 안질환인 망막색소변성증을 앓고 있는 것으로 알려져 있다.
망막색소변성증은 눈 안쪽의 망막에 있는 시세포가 점차 기능을 잃어가는 유전성 퇴행성 질환이다. 빛을 감지하는 망막 세포가 서서히 손상되면서 시야가 좁아지고 시력이 감소하는 것이 특징이다. 전 세계적으로 수천 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀질환으로 알려져 있으며, 국내에서도 수많은 환자들이 치료와 관리에 어려움을 겪고 있다.
대표적인 원인은 유전자 이상이다. 현재까지 수십 종 이상의 관련 유전자가 확인됐으며 부모로부터 유전되는 경우가 많다. 다만 가족력이 없는 상태에서 발생하는 사례도 보고되고 있다. 질환의 진행 속도와 증상 역시 유전자 종류에 따라 차이가 큰 편이다.
초기에는 야맹증이 가장 흔하게 나타난다. 어두운 곳에서 사물이 잘 보이지 않거나 밤길 보행이 어려워지는 증상이 대표적이다. 이후에는 주변 시야가 점차 좁아지는 시야 결손이 발생한다. 마치 망원경으로 보는 것처럼 중심부만 보이고 주변부는 보이지 않는 터널 시야 현상이 나타날 수 있다.
질환이 진행되면 독서나 운전, 계단 이용 등 일상생활에 큰 불편이 생긴다. 일부 환자는 색을 구별하는 능력이 떨어지거나 눈부심 증상을 경험하기도 한다. 말기에는 중심 시력까지 영향을 받아 심한 시력 저하나 실명 상태에 이를 수 있다.
현재까지 망막색소변성증을 완전히 치료하는 방법은 아직 확립되지 않았다. 다만 최근에는 유전자 치료제와 줄기세포 치료, 인공망막 개발 등 다양한 연구가 활발하게 진행되고 있다. 일부 특정 유전자 변이 환자를 대상으로 한 치료법도 해외에서 제한적으로 활용되고 있어 향후 치료 가능성에 대한 기대가 커지고 있다.
전문가들은 조기 진단과 정기적인 안과 검진의 중요성을 강조한다. 가족력이 있거나 야맹증, 시야 감소 증상이 나타난다면 안과에서 망막 검사와 시야 검사, 유전자 검사를 받아볼 필요가 있다. 질환 진행을 늦추기 위한 관리와 재활 치료도 환자의 삶의 질 유지에 도움이 될 수 있다.
또한 시각장애인 보조기기 활용, 보행 훈련, 저시력 재활 프로그램 등을 통해 일상생활 적응 능력을 높이는 것도 중요하다. 최근에는 스마트폰 음성 안내 기능과 전자 확대기, 인공지능 기반 시각 보조기기 등 다양한 기술이 개발되면서 환자들의 생활 편의성도 점차 향상되고 있다.
최수영은 이러한 질환을 앓고 있는 부친을 가까이에서 지켜보며 실명 질환 연구와 환자 지원 활동에 꾸준히 참여해 왔다. 특히 2023년에는 실명 질환 치료제 개발 연구를 위해 3억 원을 기부해 화제를 모았다. 해당 기부금은 망막질환 연구와 환자 지원 사업 등에 활용될 수 있도록 전달됐다.
연예계 안팎에서는 최수영이 단순한 홍보 차원을 넘어 오랜 기간 실명 질환 환자와 시각장애인을 위한 활동을 지속해 왔다는 점에 의미를 두고 있다. 이번 어울림 마라톤 대회 역시 장애와 비장애의 경계를 허물고 함께 살아가는 사회의 가치를 되새기는 자리로 평가받고 있다.