'피터팬 아빠'가 남긴 숙제에 답했다… 정부가 오늘(10일) 내린 결정

중증 발달장애 자녀를 돌보며 부모 사후 돌봄 문제를 알려온 ‘피터팬 아빠’ 전경철 작가가 지난 5일 세상을 떠났다. 부모가 더 이상 곁에 없을 때 발달장애인이 어디서 어떻게 살아갈 수 있는지 과제를 남긴 가운데, 정부가 돌봄부터 자립까지 공적 지원을 확대하는 대책을 내놨다.

보건복지부는 10일 관계부처 합동으로 ‘발달장애인 돌봄 국가책임제 추진방안’을 발표했다. 아동기부터 성인기까지 생애주기에 맞춰 돌봄 서비스를 확대하고, 부모가 고령이 되거나 돌봄을 맡기 어려워진 뒤에도 발달장애인이 지역사회에서 생활할 수 있도록 자립 기반을 마련하는 내용이 담겼다.

2025년 말 기준 국내 발달장애인은 28만 8000여 명으로 전체 장애인의 11.0%를 차지한다. 정부는 생애주기별 맞춤형 돌봄 강화, 일상 속 자립과 사회참여 확대, 지역사회 중심 지원체계 구축을 3대 전략으로 정하고 11대 추진과제와 50개 세부과제를 마련했다.

장애아 양육 지원 늘리고 성인 주간활동 대상 확대

우선 장애아동을 키우는 가정의 돌봄 지원을 확대한다. 장애아 가족 양육지원 이용시간은 올해 연 1200시간에서 2027년 연 1320시간으로 120시간 늘어난다. 장애아전문·통합어린이집은 같은 기간 2008곳에서 2088곳으로 확대한다.

발달재활서비스 대상자는 올해 11만 명에서 내년 11만 6000명으로 늘린다. 학령기 발달장애인이 이용하는 방과후활동서비스 대상자도 1만 1500명에서 1만 3000명으로 확대한다. 개인별 1인 집중 지원과 방학 프로그램도 신설한다.

성인 발달장애인을 위한 주간활동서비스 이용 대상은 올해 1만 5000명에서 2027년 2만 명, 2030년 3만 명으로 단계적으로 늘린다. 대기 수요를 해소하기 위한 조치다.

돌봄 필요도가 높은 최중증 발달장애인에 대한 지원 범위도 확대한다. 최중증 발달장애인 통합돌봄 대상자는 올해 2340명에서 내년(정부안 기준) 2760명으로 늘어난다. 긴급돌봄 제공기관은 올해 2곳에서 내년 5곳으로 확대할 예정이다.

부모 부재 대비해 24시간 돌봄·지역사회 자립 지원

부모의 고령화나 부재로 가족이 더 이상 돌보기 어려운 상황에 대비한 대책도 담겼다. 정부는 2027년 3월 ‘장애인지역사회자립법’ 시행에 맞춰 현재 시범사업으로 운영 중인 지역사회 자립지원 사업을 본사업으로 전환한다.

자립을 원하는 장애인에게 주거와 일자리, 활동지원 등을 연계하고 사업 참여 지역도 점진적으로 넓힌다. 2027년에는 모든 광역지방자치단체, 2030년에는 모든 기초지방자치단체가 참여할 수 있도록 단계적으로 확대할 계획이다.

야간 돌봄이 필요한 최중증 발달장애인을 위한 24시간 개별 1대 1 지원도 확대한다. 특히 부모가 없을 때 자립이 어려운 최중증 발달장애인이 계속 돌봄을 받을 수 있도록 현재 평일에 운영하는 24시간 1대 1 지원 서비스를 주말까지 확대한다. 서비스 운영 상태를 점검하고 품질을 평가하는 체계도 함께 마련한다.

발달장애인의 취업과 경제활동을 위한 지원 인원도 늘린다. 장애 특성을 고려한 재직자 훈련 대상은 올해 400명에서 내년 720명으로 확대한다. 중증장애인 근로지원인은 같은 기간 1만 1700명에서 1만 2200명으로 늘린다. 장애 유형과 정도에 맞춘 직무 개발과 공공일자리 확대도 추진한다.

부모가 곁에 없더라도 발달장애인의 권리와 재산을 보호할 수 있도록 공공후견인 제도와 재산관리 지원 서비스도 강화한다. 발달장애인 사법 지원과 교육조건부 기소유예 활성화를 추진하고, 장애예술인 창작 지원과 장애인스포츠강좌 이용권 등 문화·체육 분야의 참여 기회도 확대할 계획이다.

16개 시·도에 지역장애아동지원센터 설치… 가족 지원 확대

발달장애인과 가족이 필요한 서비스를 한곳에서 안내받을 수 있도록 지역사회 지원체계도 정비한다. 정부는 16개 시·도에 지역장애아동지원센터를 새로 설치한다. 장애를 조기에 발견하고 복지·교육 등 지역 자원과 연결해 필요한 지원을 받을 수 있도록 할 방침이다.

지역발달장애인지원센터에는 생애주기별 정보 제공과 개인별 지원계획 수립, 서비스 조정·자문 기능을 강화한다. 지역 내 관련 기관과 단체를 찾고 필요한 정보를 확인할 수 있는 발달장애인 특화 정보 통합 앱도 구축한다.

현장에서 돌봄 서비스를 제공하는 인력의 처우도 개선한다. 2027년부터 장애 영유아 돌봄인력에게 가산수당을 신설해 영아 담당 인력에는 2000원, 유아 담당 인력에는 1000원을 추가 지급한다. 최중증 발달장애인 돌봄 종사자의 전문수당 인상도 지속해서 검토한다.

장기간 자녀를 돌봐 온 부모와 가족을 위한 가족휴식 지원 대상은 올해 1만 6000명에서 내년 1만 8000명으로 늘린다. 부모교육과 상담 지원도 함께 확대할 예정이다.

정은경 보건복지부 장관은 “발달장애인도 우리가 당연하게 누리는 보통의 일상이 필요하다”며 “그동안 가족이 감당해 온 돌봄의 무게를 국가와 지역사회가 함께 나눌 수 있도록 발달장애인 지원체계를 강화하겠다”고 밝혔다.

정 장관은 이날 서울 은평구 서부장애인종합복지관을 찾아 최중증 발달장애인 통합돌봄서비스 운영 현황 등을 점검하고 장애인단체와 간담회를 열어 현장 의견을 들을 예정이다.