"고인의 명복을 빈다" 이재명 대통령 SNS에 방금 뜬 글, 눈길 확 쏠렸다

27년간 중증 자폐 아들을 홀로 키우다 세상을 떠난 '피터팬 아빠' 고(故) 전경철 작가의 사연이 이재명 대통령의 SNS 게시글을 통해 다시 한번 알려지며 많은 이들의 마음을 울리고 있다. 같은 날 정부가 발달장애인 돌봄을 위한 범정부 대책을 내놓으면서, 한 아버지의 생전 걱정이 실제 정책으로 이어지는 모습에 관심이 쏠린다.

이재명 대통령 "아버지의 눈물, 우리 모두의 마음 울렸다"

이재명 대통령은 10일 저녁 X(엑스·옛 트위터)에 '별이 된 피터팬 아빠 고 전경철님이 남긴 소원'이라는 제목의 글을 올렸다. 이 대통령은 이 글에서 "생의 마지막 순간까지 오직 아들의 앞날을 걱정했던 아버지의 눈물이 우리 모두의 마음을 울렸다"고 밝혔다.

이 대통령은 이어 "'내가 떠난 뒤 아들은 어떻게 살아갈까. 누가 아들의 곁을 지켜줄까.' 마지막 순간까지 아들의 내일을 걱정한 피터팬 아빠의 사연은 장애인 자녀를 둔 많은 부모의 마음과 다르지 않을 것"이라며 "부모가 곁에 없어도 자녀가 홀로 남겨지지 않고, 보통의 일상을 누릴 수 있어야 한다"고 강조했다.

그러면서 "오늘 정부가 발달장애인 돌봄을 위한 범정부 대책을 발표했다"며 "최중증 발달장애인 24시간 통합돌봄과 발달장애인 주간활동 참여를 확대하고, 공공후견인 제도를 비롯한 지원을 더욱 촘촘히 이어가겠다"고 덧붙였다.

이 대통령은 끝으로 "한 걸음씩, 그러나 멈추지 않겠다"며 "피터팬 아빠 고 전경철님이 마지막까지 걱정했던 아들의 내일을 잊지 않겠다"고 밝히고 "고인의 명복을 빈다"고 애도를 전했다.

'피터팬 아빠' 전경철 작가는 누구?

'피터팬 아빠'로 불린 전경철 작가는 정신연령이 2~3세 수준인 중증 자폐 아들 전제원 씨를 27년간 홀로 양육해왔다. 그는 이 과정에서 겪은 이야기를 에세이 '안녕, 피터팬'에 담아 세상에 알렸고, MBC '실화탐사대' 등 방송을 통해서도 부자의 사연이 소개된 바 있다.

전 작가는 간암 말기 시한부 판정을 받은 상황에서도 아들을 돌보는 일을 멈추지 않았고, 아들이 자신 없이도 안정적으로 지낼 수 있는 보금자리를 찾기 위해 1년 넘게 전국 시설 1000여 곳의 문을 두드렸다. 그는 중증 자폐성 발달장애인과 그 가족이 보다 안정적인 삶을 이어갈 수 있도록 '피터팬재단' 설립도 추진해왔다.

세상을 떠나기 한 달 전인 지난달에는 tvN '유 퀴즈 온 더 블럭'에 출연해 27년간 아들과 함께해온 삶과 자신의 바람을 직접 전하기도 했다. 그는 방송에서 "아빠라는 존재는 깨끗하게 잊고 네 행복만을 위해 살라고 하고 싶은데 솔직하지 않은 심정"이라며 "'떠올리면 문득 그립기는 하다' 정도로 기억하면 좋겠다"고 말해 깊은 여운을 남겼다. 또 아들의 근황에 대해서는 "아들은 지금 시설에서 잘 지내고 있다. 행복하게 살고 있다"고 전한 바 있다.

전경철 작가는 향년 63세로, 지난 5일 밤 세상을 떠났다. 정유진 발달장애지원전문가포럼 대표는 이튿날인 6일 개인 SNS를 통해 "2026년 9월5일 토요일 밤 7시56분 전경철 피터팬 아빠가 먼길을 떠났다"며 고인의 별세 소식을 전했다. 그는 "장례는 평소 뜻에 따라 무빈소 장례를 치르기로 했다. 현재 병원에 안치돼 있으며 빈소는 별도로 설치되지 않는다"고 덧붙였다.

'유퀴즈' 측도 공식 계정을 통해 "'유퀴즈'에서 작가님의 바람을 전할 수 있어서 감사했다. 남겨주신 그 마음, 오래 기억하겠다. 삼가 고인의 명복을 빈다"고 추모했다.

"또 올게, 아들"…나무 아래서 잠든 피터팬 아빠

전 작가의 장례는 고인의 생전 뜻에 따라 별도의 빈소를 마련하지 않는 무빈소 장례로 진행됐다. 그의 책 '안녕, 피터팬'을 펴낸 출판사 이야기장수 관계자는 8일 자신의 계정을 통해 고인의 장례를 마쳤다고 전했다.

관계자는 전 작가가 방송에서 아들에게 "또 봐… 아들, 또 올게"라고 했던 말을 언급하며 "다시 돌아와 이제 피터팬 아들이 땅을 딛고 걷는 소리, 공 차는 소리, 숨소리를 나무 아래서 모두 들으실 것"이라고 밝혔다. 아들 전제원 씨가 생활하는 모습을 바라볼 수 있는 나무 아래 수목장으로 고인을 모셨다는 설명이다. 관계자는 또 고인이 투병 중 유일하게 먹었다는 자두와, 평소 좋아했지만 병 이후 먹지 못했던 소주의 빨간 뚜껑, 티라미스 케이크를 함께 올렸다고 전했다.

이 관계자는 "방송으로, 책으로 너무도 우리를 많이 울리셨지만, 전경철 작가님은 생전에 너무도 유쾌하고도 용감한 분이셨다"며 "작가님의 그 아름다운 꿈의 여정, 그 말석에서나마 따라다닐 수 있어 영광이었다. 눈부신 언어와 말을 책으로 엮고 알릴 수 있어 너무도 기쁘고 행복했다"고 고인을 추억했다.

정부, '발달장애인 돌봄 국가책임제 추진방안' 발표

정부는 10일 이재명 정부의 국정과제인 '발달장애인 돌봄 국가책임제 추진방안'을 발표했다. 가족에게 집중된 발달장애인 돌봄 부담을 국가가 함께 나누겠다는 취지다.

정부 발표에 따르면 국내 발달장애인은 지난해 말 기준 28만8000여 명으로, 전체 장애인의 11.0%를 차지한다. 이 가운데 성인이 약 20만명(69.5%)으로, 발달장애인 10명 중 7명이 성인인 셈이다. 발달장애인 중 스스로 일상생활이 가능한 비율은 26.4%로 전체 장애인(64.8%)의 절반에도 못 미친다. 보호자의 46.2%는 돌봄 때문에 경제활동을 포기했고, 29.6%는 정신건강 문제를 겪는 것으로 조사됐다.

발달장애인 수는 2020년 24만8000명에서 지난해 28만8000명으로 늘었고, 전체 장애인 중 비중도 같은 기간 9.4%에서 11.0%로 높아졌다. 정부는 최근 5년간 연평균 증가율(약 3.1%)이 이어진다면 2030년에는 발달장애인이 33만5000명(전체 장애인의 12.8%)까지 늘어날 것으로 전망했다. 발달장애인의 사망 당시 평균 연령은 57.2세로, 전체 장애인 평균(78.3세)보다 21.1년이나 낮았다.

이재명 대통령이 강조한 "한 걸음씩, 그러나 멈추지 않겠다"…확대되는 돌봄 지원

이번 대책은 부모의 고령화로 돌봄이 어려워지는 성인 발달장애인 가정의 '돌봄 절벽'을 줄이는 데 초점을 맞췄다.

우선 성인 발달장애인이 낮 시간 지역사회에서 활동할 수 있도록 지원하는 '주간활동서비스' 대상을 올해 1만5000명에서 내년 2만명, 2030년 3만명으로 단계적으로 확대한다. 가족의 부담이 특히 큰 최중증 발달장애인 통합돌봄 대상자도 올해 2340명에서 내년 2760명으로 늘리고, 현재 평일에만 제공되는 24시간 일대일 지원 서비스를 주말까지 확대하기로 했다.

장애인이 거주시설에서 나와 지역사회에서 생활할 수 있도록 주거·활동지원·일자리·건강관리 등을 연계하는 '장애인 지역사회 자립지원 시범사업'은 내년 3월 장애인지역사회자립법 시행에 맞춰 본사업으로 전환된다. 보건복지부에 따르면 지난 6월까지 이 시범사업의 누적 지원자는 615명이며, 이 중 84.9%가 발달장애인이다. 정부는 내년 모든 광역지방자치단체가 이 사업에 참여하도록 하고, 2030년에는 모든 기초지방자치단체로 확대할 계획이다.

이 밖에 장애 아동 가족의 양육 지원 이용 시간을 올해 연 1200시간에서 내년 1320시간으로 10% 늘리고, 현재 2008곳인 장애아 전문·통합 어린이집도 내년에 80곳을 추가하기로 했다.

강정배 전국장애인부모연대 사무총장은 이번 대책에 대해 "저녁이나 밤 시간 가족에게 오롯이 지워져 있던 돌봄 책임을 정부가 함께하겠다는 측면에서 명확한 메시지를 줬다"며 "부모가 돌보기 어려운 경우에도 장애인지역사회자립법과 최중증 발달장애인 통합돌봄 사업을 통해 배제되는 발달장애인 없이 서비스를 받을 수 있을 것으로 기대한다"고 평가했다.