소아조로증 홍원기 군이 자신에게 보낸 영상 편지, 모두를 울렸다

소아조로증 진단을 받은 17세 홍원기 군이 간절한 소망을 전해 시청자 마음을 울렸다.

7일 오후 처음 방송된 MBN 예능 프로그램 '뜨겁게 안녕'에 홍원기 군과 그의 가족이 나왔다.

홍 군 어머니는 이날 방송에서 "태어날 때는 보통 아이와 같았다"며 "생후 1년부터 증상이 발현됐다. '괜찮아지겠지' 했는데 5세 때 (소아조로증을) 알게 됐다"고 말했다. 이어 "원기를 키우며 생각하는 건 '오늘을 재밌게', '오늘을 살았으면 됐다'"라고 털어놨다.

어머니는 "원기의 이별이 신났으면 좋겠다. 우는 슬픈 장례식이 아니라 '잘 살았다' 위로해주고 같이 즐거워하는 장례식이 되면 좋겠다"고 전했다.

그는 "둘이 자주 얘기한다. 원기의 장례식을 병원에서 하지 말자고 했다. 원기가 좋아한 음악도 틀어놓고 다 같이 좀 눈물은 흘리지만, 원기가 살아있던 모습을 이야기하는 장례식이 됐으면 한다"고 했다.

선천성 희소병인 소아조로증은 노화 속도가 일반인보다 7배 정도 빠르게 나타나고 혈관 노화가 진행돼 일찍 세상을 떠나는 것으로 알려졌다. 소아조로증 환자의 평균 수명은 10대 중반이다.

올해 17세가 된 홍 군은 "최고의 하루는 그냥 같이 가족끼리 밥을 먹거나 여행을 가는 것"이라며 "친구들과 놀거나 그런 거"라고 말했다.

이어 "오늘도 최고의 하루였다. 재밌었다"라며 웃어 보였다.

그는 소박한 바람도 전했다. 성인이 되면 독립하고 싶다는 홍 군은 "혼자서 뭔가를 해보고 싶다. 세탁하고 빨래하고 밥도 해 먹고 싶다"고 털어놨다.

미리 스무 살 생일 파티를 한 홍 군은 미래의 자기에게 영상 편지를 보냈다.

그는 "난 17세이고 너는 이제 3년 후의 내가 되겠구나"라며 "성인이 됐으니 더 열심히 살고 스무 살에도 건강하고 밝았으면 좋겠다"고 말했다.

그러면서 "유튜브도 계속하고 좋은 사람들과 인연을 이어가 좋은 사람이 됐으면 좋겠다. 스무 살에도 건강했으면 좋겠다"는 바람을 드러냈다.

홍 군은 이날 “어릴 때부터 매일 모자를 쓰고 다녔는데 모자 없이도 잘 지내보자는 마음”이라며 평생 쓰던 모자와 작별을 고했다.