"하루에 다섯 끼…" 최준희, 고통스러운 루푸스 투병기 털어놨다

고 최진실의 딸이자 인플루언서로 활동 중인 최준희가 자신의 인생을 변화시킨 건 고통스런 병이었다고 고백했다.

최근 최준희는 체중 41kg을 인증했다. 과거 그는 급격히 살이 찌고 피부 트러블이 생겨 힘든 시간을 보냈었다.

그 원인은 바로 자가 면역 질환 '루푸스'였다.

루푸스는 우리 몸의 면역 체계가 스스로를 공격하는 병이다. 원래 면역 체계는 외부의 바이러스나 세균을 막아주는 역할을 한다. 그런데 루푸스가 생기면 이 면역 체계가 잘못 작동해 자신의 몸을 적으로 인식한다. 그래서 건강한 세포와 조직까지 공격하게 된다.

루푸스의 정확한 원인은 아직 밝혀지지 않았다. 유전, 환경, 호르몬 등이 복합적으로 작용하는 것으로 알려져 있다. 스트레스, 햇빛, 약물, 감염 등이 발병을 유발하거나 증상을 악화시킬 수 있다.

최준희 역시 힘든 시간을 보내야 했다. 그는 스테로이드 고용량 복용으로 인해 하루에 다섯 끼를 먹었다고 한다. 너무 힘들어 밤마다 병원에서 몰래 나와 편의점에서 컵라면과 다양한 간식을 섭취했었다.

이 병은 누구에게나 생길 수 있다. 하지만 대부분은 20~40대 여성에게 잘 생긴다. 특히 동양인, 히스패닉, 흑인 여성에게서 발병률이 더 높다. 여성 호르몬이 병의 진행에 영향을 준다는 연구도 있다.

루푸스는 증상이 매우 다양하다. 그래서 진단까지 시간이 오래 걸리기도 한다. 사람마다 다르게 나타나기 때문에 '천의 얼굴을 가진 병'이라고도 불린다. 어떤 사람은 피부에만 증상이 나타나고, 어떤 사람은 장기까지 침범한다.

가장 흔한 증상은 피로감이다. 잠을 충분히 자도 계속 피곤하다. 또 관절이 아프고 붓는다. 무릎, 손가락, 손목에 자주 생긴다. 발열이나 체중 감소가 생기기도 한다. 얼굴에 나비 모양의 붉은 발진이 나타나는 사람도 있다. 뺨과 코를 중심으로 번지듯 생긴다.

피부는 햇빛에 예민해진다. 잠깐 햇빛을 쬐었는데도 쉽게 타고, 붉게 올라온다. 탈모가 생기거나, 입안에 헌 곳이 반복되기도 한다. 심하면 신장, 폐, 심장, 뇌 등 중요한 장기까지 공격받는다. 단백뇨가 생기거나 숨이 차고 가슴 통증이 생기는 경우도 있다.

루푸스는 완치가 어렵다. 하지만 치료를 통해 증상을 줄이고 삶의 질을 높일 수 있다. 증상이 심할 땐 약물 치료가 필요하다. 염증을 줄이는 약과 면역 억제제를 쓴다. 증상이 약해졌을 땐 유지 요법으로 관리한다.

약은 꾸준히 복용해야 한다. 마음대로 끊으면 병이 다시 나빠질 수 있다. 정기적인 병원 방문과 검사는 필수다. 증상이 없는 시기에도 관리를 멈추면 안 된다. 조용히 진행되다가 갑자기 심해질 수 있기 때문이다.

식생활도 중요하다. 자극적인 음식보다는 신선한 채소와 과일, 단백질을 골고루 먹는 것이 좋다. 염분 섭취는 줄이고, 가공식품은 피하는 게 좋다. 술과 담배는 피해야 한다. 수면도 충분히 취하고, 스트레스를 줄이는 생활 습관이 필요하다.

햇빛은 루푸스를 악화시키는 주요 요인이다. 외출할 땐 자외선 차단제를 꼭 바르고, 모자나 선글라스도 챙기는 것이 좋다. 장시간 야외 활동은 피하는 것이 안전하다.

루푸스는 마음에도 상처를 남길 수 있다. 외모 변화나 장기적인 치료로 인해 우울감이 생기기도 한다. 주변의 이해와 지지가 중요하다.

최준희는 꾸준히 병을 관리하며 몸무게가 줄어들고 피부도 깨끗해졌다고 한다. 그는 이 과정에서 자신을 다시 사랑하게 됐다면서 '인생 리셋'이라는 표현을 썼다. 현재 최준희는 미국 이민을 꿈꾸고 있다.