“암 투병·희귀 질환 어린이에게 세상이 보이게 해주세요”

[대전=위키트리 양완영 기자] 60,438명의 국민 동의를 얻은 국민청원이 국회와 정부에 세포·유전자치료 법제도 개선과 예산 지원을 강력히 촉구하며 공익적 요청으로 주목받고 있다.

이 청원은 소아암, 희귀 유전 질환, 선천적 시각장애 등을 앓는 어린이들이 국내에서도 첨단 세포·유전자치료를 받을 수 있도록 ▲세포·유전자치료센터 설립 ▲첨단재생의료법(첨생법) 개정 ▲신생아 눈 종합선별검사 의무화 등을 요구하고 있다. 청원에는 현재까지 총 60,438명이 동의했다.

특히 6개월 된 딸 ‘소망이’를 둔 보호자는 본 청원을 통해 “미국·유럽·일본에서는 이미 임상 치료가 가능한데, 한국은 법과 재정 미비로 치료 기회조차 갖지 못한다”며 “엄마·아빠 얼굴도 모른 채 빛을 보지 못하는 어린이에게 희망을 선물해 달라”고 호소했다.

세포·유전자치료는 국가 전략기술이자 차세대 먹거리로 꼽히며, 이를 제도와 예산 차원에서 지원해야 한다는 목소리가 커지고 있다. 김영배 의원 등은 첨생법 개정안을 통해 유전자 물질을 인체세포 정의에 포함하고 국가관리기관 설립을 추진 중이다.

또한, 보건당국의 연구에 따르면 신생아 안구 이상을 조기에 발견해 치료하면 실명 예방에 효과적인 것으로 밝혀졌다. 국내외 사례에서도 망막병증 등 선천성 시각장애가 생기기 전에 발견되면 큰 도움을 준다고 알려졌다.

전문가와 환자 가족들은 “세포·유전자치료는 더 이상 선택이 아닌, 아이들의 생존을 위한 필수 치료”라며 “정부와 국회는 신속한 법·예산 지원과 재생의료법 정비, 사업화 인프라 구축을 시행해야 한다”고 강조한다.

청원이 일정 동의를 넘으면 청와대·관계부처 답변을 요구할 수 있으며, 현재 과기부·복지부·기재부가 협의해 대응 방안을 검토 중이다.

어린 생명에 대한 책임과 공공성 확보는 국가의 미래와 직결된다. 이번 국민청원이 법과 제도 변화로 이어질지 귀추가 주목된다.