[의료] “같은 치료, 급여는 다른 기준” 신경섬유종 환자들 급여 형평성 요구

[대전․세종․충남=위키트리 양완영 기자] 희귀질환 신경섬유종증 치료제 ‘코셀루고(성분명 셀루메티닙)’의 보험 급여 적용을 두고 형평성 논란이 거세다. 같은 질환, 같은 조건에서도 환자별로 급여 승인 여부가 달라지는 사례가 잇따르면서 환자와 의료현장에서 혼란이 가중되고 있다.신경섬유종 환우회는 최근 서울 서초구 건강보험심사평가원 앞에서 “같은 치료, 같은 상황인데도 급여 승인 여부가 달라진다”며 규탄 시위를 벌였다. 이와 관련해 본 기자가 만난 박군의 어머니는 “의료진 소견서 등 제출 요건을 충족했는데도 급여가 인정되지 않았다”며 “기준이 불투명하고, 환자마다 결과가 달라져 불신만 커진다”고 지적했다. 환우회 측도 이 같은 사례가 반복되고 있다고 주장했다.

세종시에 거주하는 한 청소년 환우의 부모도 곧 성인이 되는 아이는 신경섬유종을 1종 진단을 받고 치료를 받아오고 있지만, 만 19세가 되는 순간부터 급여 지원이 끊길 수 있다는 사실에 밤잠을 설치고 있다. 그들은 “어릴 때부터 꾸준히 치료받아온 아이인데, 이제 성인이 된다는 이유로 국가 지원이 끊기면 어떻게 해야 하느냐”며 “치료가 중단되면 병이 더 악화될까봐 매일 불안하다”고 호소했다.

코셀루고는 2021년 국내 허가를 받은 뒤, 지난해부터 수술이 불가능한 총상신경섬유종을 동반한 만 3세 이상~18세 이하 환자에게 급여가 적용됐다. 성인 환자의 경우, 진료 의사가 ‘지속 투여가 반드시 필요하다’고 판단한 객관적 사유와 소견서를 제출하면 예외적으로 급여가 인정된다. 그러나 실제 현장에서는 같은 조건임에도 불구하고 환자별로 인정 여부가 다르게 나오면서, 형평성 문제가 불거지고 있다.

심평원 투여중지 기준에 따르면, ▲새로운 병변 발생 ▲기저치 대비 20% 이상 부피 증가 ▲부작용 발생 ▲만 19세 이상 환자의 경우 객관적 사유와 소견서가 없는 경우 등은 투여를 중단할 수 있도록 명시돼 있다. 문제는 이 기준이 의료진의 판단과 환자 상황에 따라 다르게 해석될 여지가 크다는 점이다. <환우회 제공 자료>

의료계에서도 우려가 나온다. 서울아산병원 소아청소년과 이범희 교수는 “급여 기준이 존재함에도 적용 결과가 환자마다 달라지는 상황은 현장에서 큰 혼란을 초래한다”며 “기준은 모든 환자에게 공정하고 일관되게 적용돼야 한다”고 강조했고 환우회는 밝혔다.

환우회 임수현 회장은 “신경섬유종증은 성인이 된다고 멈추는 질환이 아니며 오히려 시간이 갈수록 증상이 악화된다”며 “연령 중심의 제한적 기준 대신, 모든 환자가 동등하게 치료받을 수 있도록 제도 개선이 필요하다”고 촉구했다.

한편, 심사평가원은 코셀루고를 공식적으로 요양급여 대상 약제로 지정했고, 약제급여평가위원회 심의를 통해 급여 적정성도 인정받았다. 그러나 실제 현장에서는 예외적 판단과 서류 해석에 따라 환자별 적용 결과가 달라질 수 있다는 한계가 지적된다. 이러한 제도적 공백 속에서 환우 가족들은 경제적 부담과 치료 불확실성으로 고통받고 있으며, 이들이 희망을 잃지 않도록 사회 전체가 관심을 기울이고 제도 개선에 힘을 모아야 한다는 목소리가 커지고 있다.