"마지막까지…" 루게릭병으로 떠난 유튜버 고 필승쥬 유가족이 모두를 울렸다

루게릭병과 싸우며 자신의 투병기를 전하던 유튜버 고 필승쥬(본명 강승주)가 세상을 떠난 가운데, 고인의 가족이 또 한번 울림을 전했다.

유가족은 승일희망재단에 기부금을 전달했다. 필승쥬의 짧지만 빛났던 삶은 많은 이들에게 감동과 용기를 남겼다.

승일희망재단 측은 지난 1일 공식 SNS를 통해 "필승쥬 승주 님은 루게릭병과 맞서면서도 끝까지 희망을 전해주셨습니다"라며 애도의 뜻을 전했다. 이어 "승주 님의 투병과 생존 이야기는 많은 사람들에게 큰 용기와 힘이 되었고, 이제 그 발자취는 또 다른 희망의 씨앗이 되고 있습니다"라며 "가족분들이 조의금과 함께 1000만 원을 승일희망재단에 기부해 주신 뜻에 깊이 감사드리며, 그 마음이 더 많은 환우와 가족들에게 힘이 될 수 있도록 최선을 다하겠습니다"라고 밝혔다.

승일희망재단은 고 필승쥬의 빛나는 삶을 오래도록 기억하겠다고 덧붙였다. 재단은 루게릭병 환우를 지원하기 위한 비영리재단법인으로, 가수 션과 고 박승일이 2011년 설립했다. 재단은 아이스버킷챌린지와 루게릭 요양병원 건립을 위한 각종 모금 활동을 이어왔으며, 션은 총 239억 원을 투자해 경기도 용인시에 승일희망요양병원을 세웠다. 안타깝게도 루게릭병으로 23년간 투병했던 고 박승일은 병원 준공을 불과 3개월 앞두고 세상을 떠나 많은 이들에게 안타까움을 남겼다.

고 필승쥬는 약 7만 명의 구독자를 보유한 유튜버로, 2022년부터 유튜브 채널을 통해 루게릭병 투병기를 기록하며 팬들과 소통해왔다. 그녀는 병상에서도 희망과 긍정의 메시지를 전하며 많은 이들에게 용기를 주었다. 짧았지만 강렬했던 그녀의 삶은 단순한 투병 기록을 넘어, 사회적으로 루게릭병에 대한 관심도 모았었다.

◆루게릭병, 점점 근육이 굳어가는 병

루게릭병(ALS, 근위축성 측삭경화증)은 운동신경 세포가 점차 손상되어 근육이 약화되고, 결국 호흡과 운동 기능에 심각한 영향을 미치는 신경계 질환이다. 초기에는 손발 힘이 약해지거나 발음이 불분명해지는 증상이 나타나지만, 시간이 지날수록 전신 근육이 점차 마비된다. 루게릭병은 진행 속도가 개인마다 다르지만, 치료하지 않고 방치하면 몇 년 내 호흡 기능 저하로 생명에 위협을 줄 수 있다.

현재 루게릭병을 완전히 치료할 수 있는 방법은 없지만, 증상 완화와 삶의 질 향상을 위한 다양한 관리법이 있다. 물리치료와 작업치료를 통해 근육 약화를 늦추고, 호흡재활과 기계적 보조 장치를 활용하면 호흡 기능 유지에 도움을 줄 수 있다. 또한, 영양 관리가 중요하다. 삼킴 기능이 떨어지는 환자는 음식 섭취가 어려워 체중 감소가 빠를 수 있어, 연하훈련과 식사 보조를 병행하는 것이 좋다.

약물 치료 또한 병행된다. 현재 미국 FDA에서 승인된 리루졸(Riluzole)과 에다라본(Edaravone) 등은 병의 진행 속도를 늦추는 효과가 있는 것으로 알려져 있다. 그러나 약물만으로는 근육 약화를 완전히 막을 수 없기 때문에, 다학제적 접근이 중요하다. 의료진, 물리치료사, 영양사, 사회복지사 등이 함께 환자를 관리하는 방식이 권장된다.

루게릭병 환자와 가족에게는 정신적 지원도 필요하다. 투병 과정에서 우울감이나 불안감이 나타날 수 있어, 심리 상담이나 지지 모임 참여가 도움이 된다. 사회적 지원과 재정적 보조를 받을 수 있는 제도를 활용하는 것도 환자와 가족의 삶의 질을 높이는 방법이다.

루게릭병은 희귀하고 진행 속도가 빠른 질환이지만, 조기 발견과 적절한 관리, 가족과 사회의 지원이 결합되면 삶의 질을 최대한 유지할 수 있다. 고 필승쥬가 보여준 것처럼, 투병 중에도 희망과 용기를 전하는 경험은 환자뿐 아니라 주변 사람들에게도 큰 힘이 될 수 있다. 의료적 지원과 함께, 사회적 관심과 공감이 루게릭병 환자들에게 실질적 도움을 제공할 수도 있다.