먹방 유튜버 쯔양, 사실 '완치 어려운 병' 앓고 있다

먹방 유튜버 쯔양이 최근 방송과 유튜브를 통해 자신의 시력 문제를 고백하면서 망막색소변성증이라는 희귀 안과 질환이 주목받고 있다.

쯔양은 초등학교 시절부터 시력이 좋지 않았으며, 라식이나 라섹 같은 시력 교정 수술을 받을 수 없는 상태라고 밝혔다.

망막색소변성증은 진행성 질환으로, 치료가 어렵고 일부 환자에서는 결국 실명에 이를 수도 있는 불치병이다.

망막의 광수용체 세포가 서서히 손상되면서 시야가 좁아지고 밤눈이 어두워지는 증상을 특징으로 한다. 초기에는 어두운 곳에서 시야가 제한되고, 점차 중심 시력까지 영향을 받는다. 흔히 유전적 요인에 의해 발생하며, 가족 중 같은 질환을 가진 사람이 있는 경우가 많다. 국내에서는 비교적 드물게 나타나는 질환이지만, 한 번 발병하면 진행 속도를 늦출 방법이 제한적이라는 점에서 주의가 필요하다.

◆ 생활 속 초기 증상과 진단 방법

망막색소변성증은 초기 증상이 미미해 스스로 알아차리기 어렵다. 밤에 길을 걷거나 어두운 공간에서 시야가 좁아지거나, 색 구분이 힘들어지는 것이 대표적인 신호다. 또한 시야 가장자리가 점점 줄어드는 주변 시야 결손이 나타날 수 있다. 진단은 안과에서 실시하는 시야 검사, 안저 촬영, 전기생리학적 검사 등을 통해 확인할 수 있으며, 유전적 검사를 통해 원인 유전자를 확인하기도 한다.

◆ 치료와 관리

망막색소변성증은 완치가 어려운 질환이지만, 진행 속도를 늦추거나 증상을 관리할 수 있는 방법은 있다. 비타민 A 보충이나 항산화제 섭취가 일부 환자에게 도움이 될 수 있다는 연구 결과가 있지만, 모든 환자에게 효과적인 것은 아니다. 또한 정기적인 안과 검진을 통해 시력 변화를 모니터링하고, 조기 보조기구 사용이나 시각 보조 도구 활용으로 일상생활의 불편을 줄일 수 있다. 최근에는 유전자 치료나 줄기세포 연구 등 다양한 치료법이 개발 단계에 있어 향후 전망이 주목된다.

◆ 일상에서의 적응과 심리적 부담

망막색소변성증을 앓는 사람들은 시력 저하뿐 아니라 심리적 부담도 크다. 쯔양 역시 악플과 시력 문제로 인해 대중 앞에 나설 때 부담감을 느낀다고 밝힌 바 있다. 이러한 심리적 부담은 질환 관리에도 영향을 미치므로, 필요시 전문 상담이나 환우 모임을 통한 정서적 지원이 중요하다. 시각 보조 기술이나 조명 조절 등 생활 환경을 개선하는 것도 도움이 된다.

◆ 예방과 가족력 관리

망막색소변성증은 유전적 요인이 강한 질환이므로, 가족력 관리가 중요하다. 가족 중 증상이 나타나면 조기 검진을 통해 진행 정도를 확인하고, 생활 습관을 조절해 시력 보호에 힘써야 한다. 어두운 환경에서 무리한 활동을 피하고, 정기적인 안과 검진을 습관화하는 것이 권장된다.

◆ 망막색소변성증과 현대인의 눈 건강

현대 사회에서 스마트폰, 컴퓨터 등 디지털 기기 사용이 늘면서 시력 관리에 대한 관심이 높다. 그러나 쯔양 사례에서 알 수 있듯, 시력 저하는 단순한 사용 습관 때문만이 아니라 유전적 질환과 같은 원인일 수 있다. 따라서 시력 저하가 지속된다면 단순 교정이 아닌 전문적인 안과 진단을 받는 것이 중요하다.

망막색소변성증은 진행성 시력 저하와 실명 가능성이라는 무거운 현실을 동반하지만, 조기 진단과 적절한 생활 관리, 최신 연구 동향에 대한 이해로 일상생활에서의 불편을 최소화할 수 있다. 쯔양처럼 공개적으로 자신의 상태를 알리고, 정보와 경험을 나누는 것은 질환에 대한 인식을 높이는 중요한 계기가 된다.