이개호 의원, 희귀질환자 건강권 정책 토론회 개최

[위키트리 광주전남취재본부 노해섭 기자] 이개호 의원(더불어민주당)이 16일 오후 3시 국회 본청 별실에서 '희귀질환자 건강권 강화를 위한 정책 토론회'를 연다.

이번 토론회는 한국희귀난치성질환연합회와 쿠키뉴스가 공동 주관했다. 희귀질환 환자 지원을 확대하고 건강보험 제도 개선방안을 찾기 위해 마련됐다.

현재 우리나라에는 희귀질환 지정제도가 있지만, 유병 인구와 질병의 중증도 등에 따라 지원 대상에서 제외되는 사례가 많다. 특히 환자 수가 극소수인 극희귀질환은 지원 사각지대에 머무르는 경우가 많다.

한 예로, 이날 소개될 한랭응집소병은 환자가 180여 명에 불과해 지원을 제대로 받지 못하고 있다. 에어컨 바람에도 심각한 면역저하를 겪는 이 질환처럼 극희귀질환자도 건강권 보장을 위한 지원 확대가 필요하다는 목소리가 크다.

이날 토론회에서는 장준호 삼성서울병원 교수가 희귀질환자 치료 환경과 건강권 보장 현황을 발표한다. 이어 한랭응집소병 환자 사례, 제도 개선 필요성 등이 논의된다.

토론에는 의료계와 정부, 환자단체, 언론 관계자가 함께 참여한다. 참석자들은 현 제도의 문제점과 실제적인 개선 방안에 대해 의견을 나눌 예정이다.